H Phumeza Tisile (Φουμέτσα Τισίλ), Νοτιοαφρικανή ασθενής στο πρόγραμμα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που κατάφερε, παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις, να νικήσει την εξαιρετικά ανθεκτική φυματίωση (XDR-TB) και να μεταφέρει το αίτημά της για καλύτερη διάγνωση και θεραπεία της ασθένειας στην Σύνοδο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Γενεύη, έρχεται στην Ελλάδα για μια ομιλία στο Health Forward στις 14 Σεπτεμβρίου 2014.
Η Phumeza Tisile είναι μια κοπέλα από την Καγιελίτσα, μια μικρή πόλη κοντά στο Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής. Σπουδάζει Διοίκηση Ανθρωπίνου Δυναμικού αλλά τον Μάιο του 2010 ανακαλύπτει ότι πάσχει από φυματίωση και αναγκάζεται, στην ηλικία των 19 ετών, να διακόψει τις σπουδές της για να ξεκινήσει θεραπεία η οποία συνίσταται στη χορήγηση σειράς χαπιών για μια περίοδο έξι μηνών.
Παρά την θέλησή της να νικήσει την ασθένεια, η κατάσταση της χειροτερεύει. Νέες εξετάσεις δείχνουν ότι πλέον πάσχει από πολύ-ανθεκτική φυματίωση. Ξεκινάει μια ακόμα πιο απαιτητική θεραπεία. Για δύο χρόνια είναι αναγκασμένη να καταπίνει περισσότερα από 20 χάπια την ημέρα ενώ για 6 μήνες υπομένει μια οδυνηρή ένεση κάθε μέρα. Παρά την προσωρινή βελτίωση της κατάστασής της, η υγεία της χειροτερεύει και η Phumeza μπαίνει στο νοσοκομείο όπου μένει κλινήρης για αρκετούς μήνες. Εκεί οι γιατροί ανακαλύπτουν ότι πάσχει από «εξαιρετικά ανθεκτική φυματίωση», μια μορφή φυματίωσης που διαγιγνώσκεται δύσκολα και θεραπεύεται ακόμα πιο δύσκολα, όντας ανθεκτική τόσο στη θεραπεία της συνηθισμένης φυματίωσης όσο και σε πολλά από τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της πολύ-ανθεκτικής φυματίωσης.
Η Phumeza συνεχίζει την οδυνηρή θεραπεία αλλά η ένεση, την οποία για καιρό υπομένει, της προκαλεί απώλεια της ακοής της. Σε μικρό χρονικό διάστημα χάνει τελείως την ακοή της ενώ χειροτερεύει και η ομιλία της. Το 2011, όταν δεν έχει πια άλλη επιλογή, μπαίνει στο κέντρο φροντίδας φυματίωσης των Γιατρών Χωρίς Σύνορα και ακολουθεί ένα νέο σχήμα εξατομικευμένης, πλέον, θεραπείας. Τα συμπτώματα που της προκαλούν τα φάρμακα είναι χειρότερα από τα συμπτώματα της ίδιας της ασθένειας. Αλλά δεν το βάζει κάτω. Είναι διατεθειμένη να κάνει ότι χρειάζεται για να νικήσει την ασθένειά της. Σταδιακά η κατάσταση της βελτιώνεται και της επιτρέπει να επιστρέψει στο σπίτι με την οικογένειά της και να συνεχίσει τη θεραπεία της στην τοπική κλινική.
Τον Αύγουστο του 2013, μετά από δύο χρόνια εξαιρετικά εντατικής θεραπείας, περισσότερα από 20.000 χάπια και 400 ενέσεις, η Phumeza καταφέρνει να νικήσει την φυματίωση. «Δεν ήθελα να είμαι ένα ακόμα στατιστικό στοιχείο», δηλώνει. Ήταν η πρώτη ασθενής του πιλοτικού προγράμματος «ενισχυμένης αγωγής» των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στο κέντρο νοσηλείας κατά της πολύ-ανθεκτικής φυματίωσης στην Καγιελίτσα που θεραπεύτηκε.
Η Phumeza είναι ένας άνθρωπος με πολύ ισχυρή θέληση. «Έχει τρομερή θέληση να επιβιώσει και είναι πολύ προσηλωμένη στη θεραπεία της» αναφέρει η γιατρός της Jennifer Hughes. Το 2011 η Phumeza ξεκινάει να γράφει για την εμπειρία της και τη μοιράζεται με χιλιάδες κόσμου που διαβάζουν το blog της στο διαδίκτυο. To 2013, θεραπευμένη πλέον, γράφει μαζί με Δρ. Jennifer Hughes (Τζένιφερ Χιουζ) το «Εξέτασέ με, Θεράπευσέ με», ένα Μανιφέστο κατά της Ανθεκτικής Φυματίωσης ζητώντας άμεση βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας της ασθένειας. Το Μανιφέστο καταφέρνει να συγκεντρώσει περισσότερες από 55.000 υπογραφές ασθενών, εργαζομένων στον χώρο της υγείας και ακτιβιστών από όλο τον κόσμο και η ίδια η Phumeza, με την υποστήριξη της Καμπάνιας των Γιατρών Χωρίς Σύνορα για την Πρόσβαση στα Φάρμακα (Access Campaign), ταξιδεύει από την Khayelitsa στη Γενεύη για να μεταφέρει το αίτημά της στην 67η Σύνοδο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
«Θέλω να ακολουθήσω τα όνειρα που είχα πριν την πολύ-ανθεκτική φυματίωση (XDR-TB): να ολοκληρώσω τις σπουδές μου και να βρω μια δουλειά», αναφέρει. Αλλά θα πρέπει να αντιμετωπίσω την κώφωση μου». Η Phumeza είναι αποφασισμένη να συνεχίσει τον αγώνα της ως ακτιβίστρια στη μάχη κατά της πολύ-ανθεκτικής φυματίωσης. «Θέλω οι ασθενείς να γνωρίζουν ότι η πολύ-ανθεκτική φυματίωση μπορεί να θεραπευτεί».
*Οι MSF άρχισαν να παρέχουν θεραπεία σε ασθενείς με πολύ-ανθεκτική φυματίωση το 2001.
To 2013, οι MSF παρείχαν θεραπεία σε 29.900 ασθενείς με φυματίωση και 1950 ασθενείς με πολύ-ανθεκτική φυματίωση.
Θέλω να ακολουθήσω τα όνειρα που είχα πριν την πολύ-ανθεκτική φυματίωση (XDR-TB): να ολοκληρώσω τις σπουδές μου και να βρω μια δουλειά.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ
Η Phumeza Tisile, καλεσμένη του διαδραστικού συνεδρίου «Health Forward» που διοργανώνεται από την MKO SciCo και τον Σύνδεσμο Υποτρόφων Ωνάση στο Κέντρο Πολιτισμού «Ελληνικός Κόσμος», έρχεται στην Αθήνα στις 14 Σεπτεμβρίου 2014 για να μιλήσει για τον αγώνα της ως ακτιβίστρια στη μάχη κατά της πολύ-ανθεκτικής φυματίωσης.
